Conception d'un programme d'éducation thérapeutique pour les patients porteurs de lymphœdème: «Vivre avec un lymphœdème»
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Auteurs : S. Blaise [France] ; B. Villemur [France] ; C. Richaud [France] ; D. Rastel [France] ; B. Bucci [France] ; V. Evra [France] ; J.-Y. Bouchet [France] ; B. Satger [France]Source :
- Journal des maladies vasculaires [ 0398-0499 ] ; 2012.
Descripteurs français
- Pascal (Inist)
- Wicri :
- topic : Maladie chronique, Homme.
English descriptors
Abstract
Introduction. -Le lymphœdème (LO) est une maladie chronique considérée comme rare pour les LO primaires et fréquente, puisqu'il peut toucher potentiellement toutes les femmes ayant été opérées d'un cancer du sein, soit environ 27 000 nouveaux cas par an. La prise en charge thérapeutique du LO est difficile. Une fiche de bon usage dans la prise en charge du LO a été établie très récemment en décembre 2010 par la Haute Autorité de la santé (HAS) indiquant la nécessité «d'une éducation du patient». La HAS et l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé ont également publié un guide méthodologique concernant la « structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le champ des maladies chroniques». La loi Hôpital patient santé territoire (HPST) indique que l'ETP s'inscrit dans le parcours de soin du patient porteur de maladie chronique et que les programmes d'ETP doivent être conformes à un cahier des charges national fixé par arrêté. But.-L'objectif est de présenter la démarche de la conception et le contenu d'un programme d'ETP nommé: « Vivre avec un lymphœdème» destiné aux patients porteurs de lymphœdème et réalisé au sein d'un réseau de santé ville-hôpital GRANTED dans le Sud-Isère. Méthodologie. - La démarche éducative est précise et standardisée. Elle est inspirée du programme « En marche! Mieux comprendre et mieux vivre sa maladie artérielle », programme d'ETP pour les patients présentant une artériopathie oblitérante des membres inférieurs autorisé par l'agence régional de la santé (ARS) de Rhône-Alpes. Elle a été adaptée à la problématique spécifique des patients porteurs de LO, à savoir la prise en charge médicale, rééducative, mais aussi dermatologique et nutritionnelle. Elle a été réalisée en concertation avec les patients et a favorisé la mise en place d'une antenne locale de l'association «Vivre mieux le lymphœdème» (AVML). Résultats.-Il est présenté ici le programme structuré spécifique constitué de trois consultations d'éducation thérapeutique et de cinq ateliers. Moins d'un an après la mise en place de ce programme, plus de 30 patients en ont déjà initié l'expérience. Discussion. -Nous rapportons un programme d'ETP structuré pour les patients porteurs de lymphœdème. Ce programme a été autorisé par l'ARS de Rhône-Alpes en mars 2011 et est conforme au cahier des charges national fixé par décret et reposant sur les recommandations de la HAS.
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